Bebês sem microcefalia, mas com outras lesões causadas pelo vírus, podem fazer alcance da doença ser até dez vezes maior, segundo estimativa da Fundação Altino Ventura

O número de bebês afetados pela Síndrome Congênita do Vírus Zika pode ser até dez vezes maior do que tem sido notificado, de acordo com a Fundação Altino Ventura (FAV), instituição referência em oftalmologia no Recife (PE), que tem atendido crianças com a doença. Isso porque foram identificados bebês afetados pelo vírus que nasceram sem microcefalia, mas com outras lesões que, por não serem tão evidentes quanto o perímetro cefálico reduzido, podem passar despercebidas no momento do nascimento.
Estima-se que o vírus tenha começado a circular no Brasil em 2014, talvez em função da entrada de turistas para a Copa do Mundo. Foi detectado no país pela primeira vez em maio de 2015. A enfermidade causa sintomas semelhantes aos da dengue, com menor intensidade, podendo ser assintomática em alguns casos. Por não parecer tão agressivo e não haver registro de morte, o novo vírus não chamou muita atenção a princípio.
No final de 2015, em algumas regiões do Nordeste, houve uma explosão de casos de bebês nascidos com microcefalia. Os registros aconteceram alguns meses depois de o Zika se espalhar por essas regiões e várias mães relataram ter sentido os sintomas da infecção nos primeiros meses da gestação. Descartadas outras possíveis causas, o vírus rapidamente emergiu como principal suspeito. A relação foi finalmente comprovada em maio do ano passado.
A medida que a epidemia foi se espalhando, novos achados apontavam para um cenário mais complexo. No espectro de lesões causadas pelo vírus, além da microcefalia, foram encontrados problemas oculares, auditivos, motores, de aprendizado, de cognição, convulsões, dificuldade de deglutição, entre outros. Logo percebeu-se que se tratava de uma doença nova, que recebeu o nome de Síndrome Congênita do Vírus Zika.
De acordo com dados do Ministério da Saúde, desde o surgimento da enfermidade até o final de 2016 foram registrados 10.867 casos da síndrome, 21% deles só no Estado de Pernambuco, o mais afetado. Em todo o país, o vírus matou 582 fetos e bebês. A síndrome segue acometendo crianças em todo o país, mas o número de novos casos vem diminuindo. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 29 países detectaram casos confirmados ou suspeitos da doença.
Localizada na região mais afetada pela epidemia, a Fundação Altino Ventura (FAV) tornou-se a principal fonte de conhecimento científico em oftalmologia sobre a síndrome. As investigações têm sido realizadas em parceria com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e Instituto Paulista de Estudos e Pesquisas em Oftalmologia (Ipepo). O trabalho de pesquisa e tratamento das crianças do Recife rendeu a oftalmologista presidente do Conselho Curador da FAV e da Fundação Pan-Americana de Oftalmologia Liana Ventura a Medalha de Ouro Moacyr Álvaro, um dos mais importantes prêmios em oftalmologia da América Latina. A medalha foi entregue em fevereiro em São Paulo durante o Simpósio Internacional Moacyr Álvaro (SIMASP).
À Universo Visual conversou com Liana Ventura sobre a experiência de mais de um ano lidando com o Zika.

Revista Universo Visual – A senhora recebeu a medalha Moacyr Álvaro em reconheço pelos trabalhos na pesquisa sobre o Zika. Em primeiro lugar, parabéns pelo prêmio.
Liana Ventura – Muito obrigada!

UV – Como foi para vocês da Fundação Altino Ventura lidar com uma doença tão terrível como essa?
Liana – Nós da equipe da FAV, que temos participado dos mutirões de diagnóstico e tratamento das crianças atingidas pela Síndrome Congênita do Vírus Zika, nos solidarizamos com o as famílias dessas crianças. Haviam muitos casos de microcefalia de grau severo, o que já era grave. Posteriormente, pesquisas nossas e de outras instituições demonstraram que crianças afetadas pelo vírus Zika sofriam com um espectro de anomalias e disfunções que hoje em dia se conhece como Síndrome Congênita do Vírus Zika.
Crianças que agora estão com mais de um ano e meio apresentam outros tipos de complicação. Há casos de hidrocefalia que precisam de intervenção cirúrgica. Alguns pacientes apresentam displasia, gastrosquise, que precisam de operações e colocação de sondas nasogástricas para alimentação parenteral.
Isso tudo impactou demais as famílias. Os pais têm dificuldade em dividir o tempo entre trabalho e cuidado com as crianças. Há o impacto social, mas também econômico. Alguns pais foram demitidos por ausências no trabalho. Isso tudo é muito triste e sério. Algumas famílias não têm dinheiro para comprar medicação e nem estão recebendo o auxílio que o governo prometeu.

UV – Especificamente na questão oftalmológica, quais foram os danos oculares detectados nessas crianças?
Liana – Entre as manifestações oftalmológicas, foram detectadas lesões de retina, pigmentações na região macular e atrofia coriorretiniana, lesões no nervo óptico, estrabismo e nistagmo. Mesmo pacientes sem alterações anatômicas no olho podem apresentar deficiência devido a danos nas áreas corticais cerebrais responsáveis pela visão.

UV – Considerando todo esse espectro de anomalias causadas pelo vírus, qual a recomendação que é feita em caso de suspeita de infecção congênita por zika?
Liana – Nós estamos estudado junto com a organização mundial da saúde e o ministério da saúde, critérios em que podem ser alertados a comunidade de modo que os pais possam suspeitas, pediatras e outros médicos. Entre eles, por exemplo, crianças que apresentam convulsões, baixo peso, deficiência visual, auditiva, mesmo que as mães tenham sido assintomáticas durante a gravidez, ou seja, sem sintomas de zika, é necessário a essas crianças fazerem toda a investigação laboratorial e clínica para afastar essa hipótese. Mesmo crianças com perímetro encefálico normal, pois constatamos que podem apresentar lesões oculares e neurológicas.

UV – Então podem haver crianças com a síndrome não detectada no momento do nascimento…
Liana – Sim. Nós calculamos que o problema é de magnitude bem maior, porque o que foi diagnosticado até agora foram os casos fáceis, pois eram muito evidentes os achados como microcefalia. Nós estimamos que possa haver até dez vezes mais crianças que apresentam alguma disfunção do espectro de alterações que caracterizam a Síndrome Congênita do Vírus Zika.

UV – É comum ainda hoje casos de bebês nascendo com a Síndrome?
Liana – Nós estamos fazendo um estudo de corte com outras instituições como a Fundação Oswaldo Cruz, para estudar crianças nas quais as mães durante a gravidez tiveram sintomas ou sorologia positiva para Zika. E esse estudo ainda está em andamento, os resultados ainda não estão analisados, mas o que estamos verificando é que está havendo uma diminuição dos casos muito severos que observamos no início da epidemia.

UV – A Fundação Altino Ventura também tem atuado na reabilitação dessas crianças. Após esse período de mais de um ano desse trabalho, quais foram os resultados?
Liana – O trabalho é realizado por uma equipe multidisciplinar, que envolve médico e outros profissionais, como psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e fisioterapeutas, que realiza a reabilitação global nas crianças, não apenas visual. Houve a necessidade de a FAV mobilizar toda a equipe do Centro de Reabilitação Menina dos Olhos, que é credenciado pelo Ministério da Saúde como CER 4, porque atendemos pacientes com deficiências visuais, intelectuais, auditivas e físicas, para dar atenção a esses bebês. É necessário todo um atendimento médico e terapêutico integral, em que a família é fundamental nesse processo. Então nós formamos dois grupos de para envolvê-los.
Um primeiro grupo, de empoderamento, tem objetivo de transferir poder para as famílias. O trabalho consiste em dar conhecimento e treinamento às famílias, para que elas possam realizar a estimulação dos pacientes também em domicílio, uma vez que é a família que tem contato cotidiano com a criança dentro de casa.
Um segundo grupo é de apoio psicossocial, que presta atendimento psicológico e de serviço social às famílias impactadas pela doença do filho. São realizados encontros semanais das famílias com as equipes dos grupos, quando a reabilitação e a orientação das famílias são realizadas. A cada três meses, as crianças passam por uma reavaliação para medir seu progresso.
Então nós verificamos um desenvolvimento das crianças que passaram pela reabilitação 200% superior a das que não tiveram essa oportunidade. A reabilitação visual é fundamental para o desenvolvimento global da criança. Já foi demonstrado que mesmo crianças com paralisia do corpo inteiro podem ter uma vida inclusiva através da tecnologia assistiva se conseguirem mobilizar os olhos.

UV – Como o Brasil pode se preparar para uma nova epidemia?
Liana – O Brasil vai ter que melhorar toda uma infraestrutura de serviços existentes e de novos serviços, mas principalmente em recursos humanos. É necessário que o governo ofereça condições, faça contratações de profissionais, ofereça incentivos para os já atuantes. Porque não adianta ter só infraestrutura física sem recursos humanos capacitados e toda uma metodologia multiprofissional para realizar o atendimento.
Também é muito importante que essas crianças não sejam esquecidas, porque toda vez que nós as examinamos, fazemos novas descobertas. E o que aprendemos pode ser utilizado para ajudar outros pacientes no futuro.